Niña talquina busca reunir dinero para atención médica por enfermedad genética en EE.UU

Emma Claramunt Sepúlveda, es una menor de ocho años que vive en Talca junto a su familia y desde pequeña ha tenido que enfrentar distintas enfermedades.

Es así como a los seis meses de vida, fue diagnosticada con hidrocefalia y a los cuatro años de epilepsia.

Al poco tiempo, su patología derivó a una encefalopatía epiléptica, lo que se suma a una ataxia, que es un deterioro en el equilibrio y coordinación de sus movimientos.

Debido a lo anterior, se determinó hacer un examen genético, lo que dio como resultado una variante genética que se llama mutación del gen KCNT1.

Lamentablemente, estas enfermedades no cuentan con una cura ni tratamiento específico. No obstante,  en 2023 la menor logró ingresar al “Hospital del Niño” en Filadelfia, con el objetivo de realizar una  evaluación.

Sin embargo, los altos costos económicos no permitieron que su familia viajara en el mes de junio a Estados Unidos. Además, se suma una deuda de $11 millones de pesos, la cual debe ser saldada antes de buscar su reingreso al recinto hospitalario, aunque el saldo en contra total bordea los $20 millones de pesos si se le suma los costos del tratamiento en Filadelfia.

Si bien la familia está buscando recursos, su madre,  Zaida Sepúlveda, sostuvo a VLN Radio que están en contacto con la Clínica Alemana en Santiago, a la espera de "pagar el cubrir el saldo y volver a viajar a Estados Unidos".

Dentro de los síntomas que actualmente sufre Emma, están "visión borrosa, fatiga, mareos, temblores en piernas y brazos, pérdida de equilibrio, cansancio inusual y crisis de ausencia prolongadas y repetidas", agregó su progenitora, esto se debe a que la mutación del gen se manifiesta de una manera única en su caso.

En un esfuerzo por conectarse con familias en situaciones similares, la familia creó el instagram @Juntosporemmita, donde también está toda la información para realizar sus aportes.

Asimismo, para el sábado 7 de septiembre, desde las 15:00 horas, se está organizando un Bingo Solidario en el Colegio Insuco de Talca, cuyo valor del cartón será de $3.000 pesos.

Si desean hacer su donación también pueden hacerlo en la siguiente cuenta.

Zaida Rivera Araneda

9070549-0

Banco Falabella

Cuenta corriente

17010153206