"Todos por Emma": Organizan evento solidario para ayudar a niña talquina con extraña enfermedad

Una niña de 7 años de Talca padece una extraña enfermedad, y su familia está organizando un evento benéfico para someterla a una evaluación médica en Estados Unidos, debido a la ausencia de tratamientos disponibles a nivel mundial.

Emma Claramunt Sepúlveda es una menor de siete años que desde pequeña ha tenido que enfrentar distintas enfermedades. "A los 6 meses fue diagnosticada de hidrocefalia  y a los cuatro años de epilepsia y al poco tiempo se convirtió en epilepsia refractaria derivando a una encefalopatía epiléptica. Producto de eso además tiene ataxia", comenta la madre de la menor, Zaida Sepúlveda Rivera.

En un esfuerzo por entender mejor la causa subyacente de su enfermedad, los médicos determinaron realizar un examen genético, el cual reveló que la niña padece una variante genética llamada mutación del gen KCNT1.

Cedida.

La madre comenta que han logrado tener contacto con algunas fundaciones de Estados Unidos que ofrecen evaluación médica para esta extraña enfermedad que aún no tiene tratamiento.

Con el objetivo de recaudar fondos para el tratamiento continuo de la niña, la familia está organizando un evento a beneficio. Se trata de una exhibición de vehículos de alta gama, clásicos y exclusivos, acompañada de puestos de comida, venta de accesorios y muchas otras actividades.

Este evento solidario se llevará a cabo el 3 de septiembre, desde las 12:00 hrs hasta las 18:00 hrs, en el Gimnasio Regional de Talca. La entrada tendrá un costo de $3.000 y se destinará íntegramente para la causa.

Captura de pantalla. Instagram,

El estacionamiento tendrá un costo de $1.000 por auto. Para más información visita la página de Instagram oficial de la campaña "Juntosporemmita" dando clic aquí.