Familia de joven con Duchenne no fue recibida por Kast tras 32 días de caminata a La Moneda
Tras 32 días de marcha desde Puerto Montt, los padres de Julián Carvajal Cárdenas, quien padece distrofia muscular de Duchenne, expresaron su decepción al no ser recibidos por autoridades gubernamentales.
La familia de Julián Carvajal Cárdenas, un adolescente de 17 años diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne (DMD), manifestó su profunda decepción tras no ser recibidos en el Palacio de La Moneda. La travesía, que incluyó una caminata de 32 días desde Puerto Montt hasta Santiago, buscaba visibilizar la urgencia de su caso y la necesidad de financiamiento para una terapia génica experimental.
Los padres de Julián, Mario y Rocío, compartieron un video en su cuenta de Instagram, donde detallaron la frustración vivida. El joven padece una enfermedad degenerativa que afecta sus músculos y pone en riesgo su vida, y su esperanza reside en el tratamiento Elevidys, cuyo costo asciende a $3.500 millones. Al momento de finalizar su marcha, la familia había logrado recaudar aproximadamente $288 millones, un 8,23% de la meta establecida.
Según relataron, días antes de su llegada a La Moneda, recibieron una respuesta a su solicitud de audiencia. En ella, se les informó que el presidente José Antonio Kast no estaría disponible por motivos de agenda y que su caso sería derivado al Ministerio de Salud. Sin embargo, la expectativa de ser recibidos por la ministra May Chomali o algún representante del ministerio se vio frustrada.
“Con eso en mente, nos sentimos solos nuevamente; por segunda vez, el presidente no nos recibiría, ni el del gobierno anterior ni el del presente. Con eso en mente, seguimos pensando que podría ser distinto, que al menos la ministra nos podría recibir y escuchar, pero ni la ministra ni nadie del Ministerio nos recibió. Solo un delegado x tomó nuestros datos. Misma historia, diferente gobierno, se vuelve a repetir la historia”, expresaron los padres en el video.
Mario, visiblemente afectado, expresó la tristeza de no poder darle a su hijo una noticia alentadora. Rocío, además, hizo un llamado a la solidaridad chilena, enfatizando el miedo y la urgencia de alcanzar la meta para poder trasladar a Julián a Estados Unidos para su tratamiento. La familia, que también ha contado con el apoyo de Teletón, reiteró la necesidad de ayuda para salvar la vida de su hijo.