La lucha sigue ante un Estado indolente

Como era esperable -aunque siempre nos aferramos a una mínima posibilidad de lo contrario-, el Fondo Nacional de Salud (Fonasa) agotó las instancias judiciales luego de llevar el caso de Ignacio Muñoz Martínez, conocido como “Nachito”, a la Corte Suprema.

El objetivo del organismo es invalidar el recurso de protección, acogido el 29 de noviembre de 2023 por la Corte de Apelaciones de Talca, en el cual se disponía “realizar las gestiones pertinentes para la adquisición, suministro y financiamiento del fármaco identificado como Zolgensma”. Este medicamento, el más caro del mundo con un costo de dos millones de dólares, podría mejorar sustancialmente la calidad de vida del menor de 1 año y 3 meses que sufre de atrofia muscular espinal (AME).

En el escrito, el abogado representante de la entidad estatal sostiene que se “obliga” a Fonasa a otorgar financiamiento para una patología que “no ha sido priorizada por la autoridad sanitaria”, por lo que se recurre al máximo tribunal para tomar una decisión final.

A ello, la entidad sostiene que el menor está siendo tratado con el fármaco Spinraza, aunque desde la familia sostienen que ha sido tratado sólo a modo de ensayo clínico -con fecha de término- para determinar los efectos y la posible evolución de “Nachito”, una especie de “conejo de indias”.

El problema es que esta es una carrera contra el tiempo. El Zolgensma debe ser aplicado ante de que el niño cumpla dos años, por lo que elevar la instancia judicial a la Corte Suprema lo único que hace es poner trabas burocráticas, dejando en manos de juristas la vida de un bebé. Impresentable.

“Nachito” y su enfermedad marcarán un precedente en Chile, al poner sobre la mesa el difuso rol del Estado ante enfermedades catastróficas donde, más allá de una política pública, el cuestionamiento se dirige a un principio de subsidiariedad que determina que “no le corresponde al Estado absorber aquellas actividades que son desarrolladas adecuadamente por los particulares”. Es aquí donde debemos pasar a un Estado Social de Derecho verdadero, no el que sólo se queda en palabras.

Parece que al Gobierno se le olvida que el objetivo final es salvar la vida de un lactante, que de forma inherente tiene un derecho -catalogado como universal- a la vida, por lo que debiese estar protegido desde el momento de su gestación.

El tecnicismo al cual apunto Fonasa para no financiar ni suministrar el medicamento y que la llevó recurrir a la Corte Suprema, es que Zolgensma no está validado por la autoridad sanitaria. Para el abogado, Eduardo Cornejo, “lamentablemente el fin de establecer una estrategia de estas características, responde al hecho de evitar que se establezca un precedente”.

Lamentablemente, añade el profesional, “la única garantía para las personas es decidir por un sistema de salud público o privado, aunque lo anterior no asegura una cobertura ante enfermedad catastrófica”.

En este sentido, abrir una puerta en la cual el Estado podría desembolsar miles de millones, con lo que el caso de “Nachito” sería pionero, marcaría un precedente. Por eso es que la lucha de sus padres, sobre todo de Camila Martínez, es importante desde el punto de vista de romper con un esquema establecido. Una fuerza que haga entender que Chile debe tener un colchón para enfrentar enfermedades catastróficas, sobre todo en un país donde los medicamentos tienen un costo altísimo y la Ley Ricarte Soto se queda corta, pese a su gran aporte.

Acá también tiene responsabilidad la ministra de Salud, Ximena Aguilera, quien personalmente le dijo a la familia que “sólo era cuestión de tiempo” la aplicación, a la espera de la resolución judicial. Después de eso, no hay más luces de la jefa de la cartera.

Es más, a partir de este caso, se está estudiando un protocolo de aplicación de Zolgensma a menores de tres meses. En sí, “Nachito” no cumpliría con ese requisito, pero todos saben que la campaña de la familia comenzó hace más de un año, cuando el menor sí tenía esa edad, por lo que no considerarlo sería injusto y una falta de respeto.

No me cabe la menor duda que la lucha de la familia de “Nachito” seguirá hasta agotar las últimas instancias, con una masa que la acompaña desde el día uno para que, de una vez por todas, el país entienda que la vida es un derecho incuestionable.

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