Niños con AME en Chile: La lucha contra el tiempo y el abandono el Estado

Uno de cada seis mil niños en Chile sufre atrofia muscular espinal, patología conocida también como AME. Se trata de una enfermedad poco frecuente, que se caracteriza por la pérdida de musculatura y dificultades motoras, manifestándose en lactantes a los pocos meses de vida.

Casos hay varios a nivel nacional. Uno de ellos es elcuricano, Ignacio Alonso Muñoz Martínez, conocido como Nachito, quien junto a su familia está librando una batalla de David contra Goliat. Porque más allá de la patología en sí, la pelea se ha orientado contra un Estado burócrata y que no es garante asistencial en este tipo de casos. Además, existe por parte de las autoridades un discurso vacío y que no aborda el problema de fondo: el derecho a la vida, más allá de todo costo monetario.

Para al menos mejorar la calidad de vida de Nachito, existe un tratamiento que se aplica solo una vez en la vida, mediante la aplicación del medicamento más caro del mundo, conocido como Zolgensma (fabricado por el laboratorio suizo Novartis Pharma A.G). El problema es quetiene un costo de 2.1 millones de dólares, casi 1.800 millones de pesos chilenos, cifra prácticamente imposible de alcanzar para cualquier familia.

Claramente, aquí el Estado de Chile está al debe. Esto, ya que el fármaco ya está en el país a través del Instituto de Salud Pública (ISP), siendo ingresado en el acta de la cuarta sesión de la Comisión de Evaluación de Productos Farmacéuticos Nuevos y Biológicos del Congreso Nacional. En dicha instancia, se concluyó que el fármaco “cumple con los requisitos de eficacia, seguridad, calidad farmacéutica y legales”, presentando un “balance riesgo/beneficio favorable”.

Pero a pesar de lo anterior y por razones inentendibles, no se asegura la entrega de este medicamento o, por lo menos, no se ha entregado una explicación a las familias que deben lidiar con esta patología.

¿Cuáles son las razones? Una de ellas es el posible conflicto de intereses por parte de médicos, que no lo recetan pudiendo hacerlo. Quizás, dado su alto costo, forma de distribución y aplicación, es “demasiado” importante para los laboratorios nacionales y sus utilidades.

Ahora ¿por qué el Ministerio de Salud no presiona su aplicación en casos especiales? Las familias que tienen hijos que padecen atrofia muscular espinal (AME), no han logrado reunirse con las actuales autoridades gubernamentales, las cuales señalan que prácticamente les cerraron las puertas en la cara.

Otro de los motivos que se esgrimen es que no se puede proporcionar el medicamento si los afectados son mayores de seis meses de edad. Esto, han confirmado laboratorios internacionales, no es real ya que sostienen que la única prescripción es que sea hasta los dos años, condición que cumplen prácticamente todos los demandantes.

Como alternativa a Zolgensma, lo que hacen en Chile es sugerir el uso de Spinraza, medicamento que no muestra resultados tan beneficiosos. Además, su aplicación es cada cuatro meses y de por vida, a diferencia del primero que esmás efectivo y solo requiere ser suministrado una sola vez, con efectos favorables y que tiene pruebas a la vista.

¿En qué se entraba entonces este tema? Todo parece estar en la mera voluntad, considerando que hace algunos años las autoridades sanitarias realizaron entrega, a beneficio, de Zolgensma a cinco pacientes. O sea, se salvaron cinco vidas de menores sólo en base a la gestión. Además, en otros países como es el caso de Argentina, el medicamento se entrega gratis.

Otra interrogante es el por qué este medicamento no se ingresa a las prestaciones de la Ley Ricarte Soto o al GES. Pareciese entonces que el largo camino burocrático chileno agota a muchos, evidenciando uno de los males propios que tiene este país, con iniciativas legislativas que duermen en estanterías del Parlamento.

Desde las familias solicitantes, no quieren hablar de injusticia, pero sí se menciona la indolencia y falta de empatía por parte del Minsal. Un niño con AME prácticamente no puede optar a un tratamiento, por lo que está condenado a sufrir y ver cómo el tiempo pasa en sucontra.

Actualmente, la lucha de madres, padres, familiares y cercanos, es agrupar voluntades en la Cámara para confirmar una comisión investigadora, que pida explicaciones de por qué no se realiza la entrega de Zolgensma con fondos del Estado a las personas que lo necesitan.

Por ahora, los afectados sólo deben conformarse con realizar bingos, completadas y rifas para lograr acercarse a los dos millones de dólares que requieren, buscando la empatía de las personas en un país que debe, a lo menos, garantizar el derecho a la vida.

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