Curicó recibe a padre en su caminata solidaria por la distrofia muscular de Duchenne

La comuna Curicó fue una de las estaciones de la caminata solidaria que encabeza Marcos Reyes, oriundo de Panguipulli, quien este miércoles se reunió con el administrador municipal Marcelo Fernández y la concejala Ivette Cheyre en la plaza de Armas, con el objetivo de continuar su campaña de visibilización y recolección de fondos para costear el medicamento Elevidys, que puede ayudar a sus dos hijos gemelos, diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne.

La caminata de Marcos y su familia comenzó el 16 de marzo en Ancud y pretende llegar hasta Santiago el próximo 16 de abril. En un principio la meta era lograr que 1.400.000 personas donen 5 mil pesos lo que permitiría reunir los $7.000 millones necesarios para tratar a ambos niños, afortunadamente, la situación ha dado un giro; uno de los gemelos fue beneficiado con una dosis clínica, lo que reduce la meta a $3.500 millones para poder tratar al segundo hijo.

En su paso por Curicó, Reyes criticó duramente al Ministerio de Salud, en particular la reciente declaración de la ministra Ximena Aguilera, quien descartó el uso de Elevidys por falta de evidencia clínica:

“Es lamentable porque, desafortunadamente, la frase de la ministra llega prácticamente después de un año, en donde se ha referido al medicamento solo en base a la contingencia y tampoco ha abordado la enfermedad de buena forma. No hay ninguna propuesta, no hay ningún trabajo, no hay absolutamente nada respecto de Duchenne”, enfatizó.

También aseveró que, mientras en Chile se cuestiona el tratamiento, en Estados Unidos ya ha sido autorizado y administrado a más de 800 niños: “La ministra se equivoca en decir que es un medicamento experimental porque en EE.UU. esto se está pagando, la FDA ya lo autorizó, y obviamente no se va a autorizar de manera comercial un medicamento que no tiene la evidencia necesaria”.

¿Cómo ayudar a los gemelos?

Las personas que deseen colaborar pueden hacerlo a través de una transferencia directa a:

• Cuenta de RUT 16043197 de Banco Estado.
• Marcos Reyes Álamos
• RUT: 16.043.197-0
• Correo: [email protected]