Los otros Tomás: La lucha de una madre y los prejuicios hacia su hijo con Duchenne

En conversación con el programa VLN por la Tarde conocimos la historia de Ana Riquelme, técnico en enfermería del Cesfam Los Aromos y madre de Martín Díaz (9 años) que también fue diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, enfermedad degenerativa que en las últimas semanas ha estado en la opinión pública debido al caso de Tomás Ross, menor de 4 años por quien su madre se encuentra realizando el trayecto a pie por la Ruta 5 entre Ancud y el palacio La Moneda, para concientizar sobre esta patología.

Si bien Martín no presentó ningún síntoma en sus primeros años de vida, a los 5 comenzaron varias anomalías motrices, como por ejemplo, al caminar, así también, le costaba sentarse.

Debido a lo anterior, su madre tomó la decisión de llevarlo a un traumatólogo en una clínica curicana, de ahí en más, y tras el diagnóstico, la distrofia muscular de Duchenne pasó a ser parte de su vida, cambiando su día a día para siempre.

“No presentó ningún síntoma. Yo lo llevé a un traumatólogo, porque pensé que era un problema al tobillo o la cadera, le costaba caminar o saltar como los otros niños. Ahí ella me dice ¿sabes qué?, tú hijo tiene un síndrome que se ve muy poco”, dijo refiriéndose a la distrofia muscular de Duchenne.

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Si bien realizó las consultas pertinentes para un posible tratamiento, es importante señalar que en aquel entonces no se conocía en nuestro país el medicamento elevidys, el cual produce un retraso en esta enfermedad degenerativa.

El fármaco es aplicable medicamente hasta los seis años de edad, por lo que Martín, que tiene 9 años, quedó al margen de la inoculación, aunque actualmente está en estudio nuevas formular para mayores de cinco años, pero todo de manera muy preliminar.

Consultada por la travesía de Camila Gómez desde la Isla de Chiloé, Ana Riquelme valora y admira cada acción que esta tomando esta madre para salvarle la vida a su hijo, algo que reconoce, también hubiese hecho.

“Sé que es un sacrificio muy grande. Yo la aplaudo y agradezco a Dios porque está en la edad para poder vacunarse. Yo también lo habría hecho”, sostuvo.

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Lo importante para Riquelme, es que su hijo Martín sea lo más feliz posible, es decir, que lleve una vida como cualquier otro niño.

Sin embargo, una de las dificultades con las cuales  ha debido lidiar, es con los prejuicios de algunos vecinos, quienes producto de los problemas de movilidad que presenta el menor, se quedan observando con reticencia, lo que genera angustia y disgusto en su madre.

“Lo que me importa es que sea feliz, que juegue, aprenda a leer. Pero ya estoy viendo las descalificaciones de la gente, porque lo quedan mirando. Eso me duele mucho”, añadió.

Ana sostuvo que está a la espera de que Camila Gómez transite por la Ruta 5 a la altura de Curicó, esto con la idea de poder contarle su caso y empatizar con la cruzada solidaria que lleva a cabo y que lleva más de medio país recorrido.