Joven periodista inicia tratamiento para combatir la Atrofia Muscular Espinal
Tras una larga espera, Ignacio Barría pudo aplicarse el costoso fármaco llamado Risdiplam. Lo anterior, luego de un fallo de la Corte Suprema que obligó a Cenabast y Fonasa a su compra.
Este sábado a las 20:00 horas, Ignacio Barría, un joven periodista de la comuna de Sagrada Familia, pudo al fin iniciar su tratamiento con Risdiplam, marcando el fin de una larguísima y angustiante espera para él y su familia.
Este logro se concretó tras un favorable fallo de la Corte Suprema y un demorado proceso de compra por parte de Cenabast, que se extendió por siete meses.
Ignacio padece de Atrofia Muscular Espinal (AME), una enfermedad degenerativa progresiva que afecta su motricidad con el tiempo.
Para mitigar los efectos de esta condición, el médico neurólogo que lo atiende en el Hospital de Curicó, doctor Manuel Fruns, le prescribió el fármaco Risdiplam, cuyo costo asciende a $36 millones de pesos mensuales.
La lucha por el medicamento comenzó cuando Fonasa y el Hospital de Curicó le negaron inicialmente la entrega del costoso fármaco. Ante esta situación, el profesional de las comunicaciones, asesorado por su abogado, presentó un recurso de protección.
Aunque este fue rechazado en primera instancia por la Corte de Apelaciones de Talca, la Tercera Sala de la Corte Suprema lo acogió de manera inapelable a fines de diciembre pasado, considerando el riesgo vital que presenta Ignacio. En ese momento, se esperaba que la primera dosis llegara al país y a Curicó en abril de este año.
FAME Chile -Familias Atrofia Muscular Espinal Chile- y el equipo que acompañó a Ignacio expresaron su inmensa alegría y gratitud al ver su sonrisa al inicio de este nuevo proceso de rehabilitación y sueños. "Estamos felices de ver esta sonrisa y de ser testigos del inicio de un proceso de rehabilitación y de nuevos sueños que se abren a tu vida Ignacio", señalaron.
Así también agradecieron la confianza y paciencia de Ignacio, así como el apoyo de todos quienes contribuyeron a este logro, destacando la labor de su abogado Marcelo Parodi y de Laura Camus, de quien afirmaron que sin su ayuda "este medicamento aún estaría guardado en la farmacia del hospital y no en manos de quien tanto lo esperaba".
Finalmente, se hizo un llamado a las instituciones involucradas: "Los fallos judiciales son para respetarlos y hacerlos valer en el menor tiempo posible y no cuando ustedes quieran @cenabast @fonasachile. La vida de muchos pacientes dependen de estos tratamientos".