La familia de Mateo Lara (9 años) ha iniciado una cruzada solidaria para reunir más de $3 mil millones, un monto necesario para costear el medicamento Elevidys, que permite el tratamiento de la distrofia muscular de Duchenne, patología genética que causa una debilidad muscular progresiva y rápida.
Claudia Figueroa, madre de Mateo, relató a VLN Radio cómo se dieron cuenta de la enfermedad: “Nunca pudo correr ni saltar”, dijo. Por eso, tras una serie de exámenes enviados a Estados Unidos, se confirmó el diagnóstico. En aquella, oportunidad, Mateo tenía 6 años.
Si bien el niño formó parte de pruebas para un medicamento en ensayo, un accidente le costó su puesto en la lista. Posteriormente, “apareció la posibilidad de Elevidys”, explica su madre, añadiendo que “en un inicio era solo hasta niños de 4 años, pero en 2024 ampliaron la edad, por lo que las axones (neuronas por la que se transmiten impulsos nerviosos) que le faltan al Mateo coinciden con ese medicamento y tras viajar a Estados Unidos en septiembre, nos confirmaron que sí era candidato”, señaló Figueroa.
La madre hizo un llamado urgente a la ciudadanía, destacando la gravedad de la enfermedad degenerativa: “Cada día que pasa Mateo sus músculos se van dañando y no se van a regenerar”.
La situación es similar a la vivida por la familia de Tomás Ross, cuya madre, Camila Gómez, realizó una caminata de alto impacto social para concientizar sobre la necesidad de contar con este medicamento en el país.
Información para colaborar
Quienes deseen unirse a la cruzada solidaria y ayudar a Mateo Lara a acceder al tratamiento, pueden realizar su aporte directamente a la cuenta bancaria de su madre:
- Banco: Santander
- A nombre de: Claudia Figueroa Otero
- RUT: 17.883.412-6
- N° Cuenta: 99 77477 0
- Correo electrónico: [email protected]
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