Familia de Nachito envía carta al Presidente Boric: "Duele que el Estado jamás nos haya tendido una mano"
La misiva comienza recordando la esperanza que surgió hace dos años con la elección del actual presidente. "Una alegría desbordaba gran parte del país, quienes se ilusionaban con la idea de que esta vez llegaba un gobierno diferente, cercano y humano. Duele sentir ver que no fue así".
04 de Diciembre del 2023 · 18:00En una emotiva carta dirigida al presidente Gabriel Boric, la familia de Ignacio "Nachito" Muñoz Martínez, un niño de un año y tres meses diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1, expresó su profundo descontento con el Estado y, en particular, con el gobierno actual, acusando sentirse "abandonados" en su difícil travesía.
La misiva, escrita por los padres de Nachito, Camila y Joaquín, comienza recordando la esperanza que surgió hace dos años con la elección del actual presidente. "Una alegría desbordaba gran parte del país, quienes se ilusionaban con la idea de que esta vez llegaba un gobierno diferente, cercano y humano. Duele sentir y ver que no fue así".
La familia destaca la falta de apoyo financiero para el costoso tratamiento de Nachito. "Duele sentirnos abandonados como familia cuando más te necesitamos. Duele y cuesta entender que el Estado y este gobierno jamás nos tendió una mano. Duele ser consciente que la idea de que si eres rico económicamente te salvas no es solo una idea, sino una realidad, la realidad de nuestro hijo. Duele aceptar que solo si seguimos haciendo magia para juntar mil novecientos millones de pesos, Ignacio podrá vivir".
"Duele saber que mientras se invierte en siete mil millones de pesos en restaurar una iglesia, nuestro bebé se apaga junto con su enfermedad. Es que no cabe en mente alguna, y menos en el corazón, ver que una estructura material vale casi cuatro veces la vida de nuestro hijo. ¿Cuáles son las prioridades? Da impotencia ver cómo el tiempo pasa y seguir tan lejos de cumplir la promesa que le hicimos a nuestro hijo", agregaron.
La familia hizo un llamado directo al presidente Boric: "En sus manos como Presidente de Chile está salvar la vida y cambiar esta realidad de Ignacio y de todos quienes los amamos y que no logramos llegar a ti ni a la meta".
En la carta, los padres revelan su experiencia frustrante con la Ministra de Salud, quien "nos recibió recién después de un año para cerrar en nuestras caras toda posibilidad de ayuda, como si de algo sin importancia habláramos, y no de la vida de un bebé que no eligió nacer con esta enfermedad".
"En esa oportunidad nos dijo que siempre pensó que Ignacio sería el primer niño al cual el Estado le financiaría su Zolgensma, pero que donde el proceso se alargó hoy Ignacio quedaba fuera por su edad. Él siempre fue candidato al medicamento y solo quedó sin acceso por la lentitud del gobierno. Nos fallaron cuando no debían fallar", expresaron.
"Una vez más ganó la burocracia y la falta de voluntad. En todo este tiempo hemos evidenciado muchas injusticias, errores, indolencias, pero por sobre todo una profunda e incomprensible falta de humanidad. Puede llegar a dimensionar el impacto que tendría este medicamento en la vida de Ignacio. Es ilógico e incomprensible que el Ministerio considere la de Ignacio como argumento para negar el fármaco. Cuando le solicitamos ayuda él apenas tenía dos meses de vida", añadieron.
Se cuestionan si la respuesta del gobierno hubiera sido diferente si "Nachito" fuera parte de la familia de algún miembro del gobierno: "¿Hubieran actuado igual? ¿Hubieran dejado pasar el tiempo tan indolentemente hasta que Ignacio tuviera más de seis meses? ¿Cómo explicarte con palabras lo que como padres sentimos? ¿Cómo explicarte el dolor de ver que tu propia sangre depende de la voluntad de otros y otras para vivir? ¿Cómo explicarle a nuestro hijo que por no tener esa enorme cantidad de dinero y por la falta de compromiso y voluntad de un gobierno, su vida se detendrá?".
"¿Qué distinta sería la vida de Ignacio y la nuestra si hace un año hubiera recibido el medicamento? ¿Si hace un año la Ministra hubiera cumplido su palabra? ¿Si hace un año no nos hubieran abandonado? Nosotros como familia sí llegamos a tiempo para él. Fueron otros y otras quienes no llegaron, quienes sencillamente no quisieron llegar", agregaron.
"Sabiendo todo esto, ¿cómo podríamos aceptar esta injusta realidad cuando se trata de la vida de nuestro hijo? ¿Dónde está la humanidad que de tu mano llegaría al país? Esa idea de un país donde todos tendríamos derecho a una salud y vidas dignas, sin importar las condiciones económicas que tuviéramos", dijieron.
La familia subrayó el contraste entre la visión de un país más justo y equitativo que se anhelaba desde octubre de 2019: "Todo sigue igual. Nada de lo que desde ese octubre del 2019 soñábamos, creíamos y luchábamos por cambiar, realmente cambió".
La carta concluye con una emotiva descripción de Nachito, destacando su fuerza y vitalidad a pesar de la enfermedad. "Nachito es fuerte, con una garra que día a día nos hace entender que sus ganas de vivir son infinitamente mayores que su enfermedad. Nos derrite de amor cada día con su mirada y su sonrisa eterna. Nos da fuerza cuando comenzamos a caer. Nos llena de energía para no rendirnos porque la lucha sigue, pero esa lucha y esas ganas no lo sanarán si no conseguimos su medicamento, si no conseguimos esos aún lejanos mil novecientos millones de pesos".
"Seguimos de pie, firmes y fuertes. Hace más de un año nos encontramos en campaña, de los cuales seis meses fueron desde una UCI. Llevamos más de setecientos millones de pesos recaudados gracias al apoyo de la gente, pero a pesar de todo nuestro esfuerzo, continuamos lejos de la meta y con el reloj corriendo a pasos apresurados".
"Te necesitamos. Por Ignacio, en esta y en todas las vidas posibles", cerraron.
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