"JuntosxNachito" es la campaña que busca adquirir el medicamento más caro del mundo

"#JuntosxNachito", es la campaña con la cual la familia de Ignacio Alonso Muñoz Martínez, bebé de dos meses de edad, busca conseguir el medicamento más caro del mundo, llamado Zolgensma –cuyo costo es de dos millones de dólares-, para combatir la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 1 que padece.

VLN Radio conversó con Camila Martínez, madre del pequeño Ignacio, quien nos señaló cómo han sobrellevado esta patología desde sus inicios.

"La verdad es que su diagnóstico lo obtuvimos muy rápido. A raíz de lo anterior, de inmediato nos enviaron a realizar el exámenes, lo que arrojó la Atrofia Muscular Espinal. Después nos fuimos a Santiago, al Hospital  Luis Calvo Mackenna,  de ahí en más hemos estado en muchas visitas médicas, viendo las opciones de tratamiento. De ahí nace la necesidad de tener el medicamento llamado Zolgensma,  porque esta enfermedad no tiene cobertura. Habitualmente, las familias recurren a las demandas para financiar este tipo de tratamiento", señaló.

A pesar del apremio para obtener el costoso medicamento, el pequeño Ignacio accederá a un tratamiento del Hospital Luis Calvo Mackenna, pero su duración es sólo de 11 meses.

Posteriormente, la familia quedará en la incertidumbre, por lo que adquirir el medicamento llamado Zolgensma es vital y sólo puede ser comprado en el extranjero.

Este caso trae a la memoria lo sucedido con el pequeño Augusto, quien también sufre de Atrofia Muscular Espinal tipo 1, cuyo medicamento fue adquirido a través de una especie de sorteo mundial.

¿Cómo ayudar?

Joaquín Muñoz Lastra

RUT: 17.681.452-7

Banco ITAU

Cuenta Corriente: 0223567138

[email protected]

------------------------------------------------------------

Camila Martínez Sierre

RUT: 17.209.955-6

Banco Scotiabank

Cuenta Corriente: 3940002322

[email protected]

Así también pueden visitar las redes sociales JuntosxNachito en Instagram y Facebook.