Familia clama por ayuda para costear medicamento de $3.300 millones y denuncia abandono del Estado

Una desesperada carrera contra el tiempo es la que vive la familia de Mateo, un niño de 10 años oriundo de la provincia de Curicó, quien necesita con urgencia acceder al medicamento Elevidys. Este tratamiento, fundamental para detener el progresivo debilitamiento de su musculatura, tiene un costo que asciende a 3,5 millones de dólares, cifra que supera los 3.300 millones de pesos chilenos. La premura médica radica en que la enfermedad avanza de manera implacable y, si el menor pierde la capacidad de caminar, dejará de ser candidato apto para recibir esta crucial terapia internacional.

Ante la imposibilidad de someterse al tratamiento en el sistema de salud chileno, los padres del niño viajaron a Estados Unidos para realizarle los exámenes de compatibilidad. Al respecto, Belén, la madre de Mateo, relató que "gracias a Dios sí lo puede usar, pero el costo es muy alto". En esa misma línea, detalló los drásticos cambios que han debido implementar en su vida diaria debido a que su hijo "camina aún, pero sí tiene caídas frecuentes". Esta situación los obligó a tomar medidas extremas para proteger su integridad física. "Nos tuvimos que cambiar de casa porque él ya no puede subir las escaleras, la casa (en) que ahora estamos hicimos rampas", explicó.

El inalcanzable valor del fármaco impulsó a la familia a iniciar la intensa campaña "Mateo por Elevidys", cruzada solidaria que ha sido cubierta por VLN Radio desde sus inicios en noviembre de 2025, y que contempló eventos masivos como la actividad deportiva "Yo corro por Mateo" en diciembre pasado. A pesar de todos los esfuerzos comunitarios, la recaudación actual solo bordea los 20 millones de pesos, un monto que no alcanza ni al 10% de la meta final. Por ello, Belén hizo un sentido llamado, señalando que "la idea es que los medios de comunicación (nos ayuden) y llegar pronto a esta meta, porque es la única opción que tiene mi hijo en este momento para él tener una mejor calidad de vida", sugiriendo que organizar una cruzada de la magnitud de una Teletón es la única vía factible.

A la inmensa angustia económica se suma una profunda decepción por el funcionamiento del sistema sanitario. La madre del menor denunció el nulo respaldo de las autoridades de salud en Chile hacia los pacientes con enfermedades raras, acusando además una grave carencia de apoyo psicológico y emocional para las familias. La situación es tan crítica que, según expuso, "a mi hijo desde diciembre que no le entregan sus medicamentos porque no están, porque no hay, porque no se han pagado los medicamentos para que el hospital los pueda recibir".

Frente a este complejo escenario y la inacción gubernamental, Belén aprovechó la instancia para enviar un mensaje directo al Ejecutivo de cara al inminente cambio de administración gubernamental. "Yo le diría al presidente Kast que por favor vea el tema de la salud, sobre todo de las enfermedades raras, que es algo muy poco hablado acá en Chile", sentenció.

Para quienes deseen sumarse a esta urgente cruzada solidaria y aportar económicamente, la familia ha dispuesto la página web oficial ayudamateo.cl. En dicho portal se encuentran los datos bancarios para realizar transferencias, el progreso actualizado de la recaudación y mayor información sobre el diagnóstico. Asimismo, el desarrollo de la campaña y las próximas actividades a beneficio pueden seguirse a través de la cuenta oficial de Instagram @mateoporelevidys.